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發布者:宣傳部發布時間:2019-08-21浏覽次數:10

   你知道什么是罕见病吗?你想过如何给这些社会“边缘人”带去一丝温暖吗?

   你知道乡村医生、警察们的日常工作是如何开展的吗?你想了解这些普通但不平凡的岗位吗?

  這個暑假,南京航空航天大學“冬日暖陽”罕見病關愛團隊和新赌豪国际微天使微團課宣講團暑期社會實踐團再次出發,針對這些問題,提交了一份自己的答案。

 

  用遊戲和表演模擬患者日常

  邀請罕見病患兒制作小航模

 

  用筷子夾乒乓球,體驗重症肌無力(MS)患者的生活不便;戴著眼罩走路,模仿白化病患者無法接觸光線的日常;佩戴特制眼鏡繪畫,感知一個視網膜色素變性患者的生活……爲能夠切實體驗罕見病患者的日常生活,南航冬日暖陽罕見病關愛團隊前往社區和江蘇科技館進行宣講,並准備了幾個小遊戲,模擬患者的日常生活,讓市民切身體驗。如果想改變社會群體對于罕見病患者的看法,首先需要了解他們,才能懂得他們的不易。團隊成員王晟瑞說。

  憑借認真的態度和注入情感的演繹,這出劇屢獲社區居民好評。在觀衆的情緒被調動起來後,講解員以PPT  的形式爲老人們講解了神經纖維瘤病相關的病情案例和症狀:什麽是罕見病?”“罕見病關懷活動對于社會有什麽意義?在場的每一個人都陷入了深深的思考。

  而在南航明故宮校區裏,實踐團成員還邀請了患有罕見的DMD(假肥大性肌營養不良)的孩子同遊南航,和網紅大飛機拍合照。

  “假肥大性肌營養不良是一種伴性遺傳病,患者從兒時起便行動不便,社會參與度低。每個孩子心裏都有一個飛天夢。盡管由于身體的限制,他們無法自由翺翔天際,但在團隊成員的指導下,孩子們當天開心地動手制作了小航模。”團隊秘書部負責人靳佳怡告訴記者,“我們所做的一切,不過是無言陪伴,讓我們的關愛化作暖陽,成爲鼓勵他們成長的力量,祝願他們可以在人生的天空下獲得自由的羽翼。”

  團隊在江蘇科技館進行宣講時,一位帶著孩子參觀的南京家長表示:“這次的活動讓孩子對罕見病有了新的認識,我們對他們的關愛不應該‘罕見’。”

 

  暑期實踐體驗“24小時職業

  致敬“平凡而偉大的中國人”

 

  “我是一名鄉村醫生,我在這個崗位上已經幹了19年,工作滿意度80%……”廖女士,廣西平果縣人,面對實踐隊員的訪談,她這樣說。

  “我的職業具有特殊性,8小時不止,應該隨叫隨到吧,工作滿意度90%吧,10%不是對工作,是覺得自己還有進步的空間……”蔣警官,來自宜興市某派出所,25年的從警經曆讓他處理起事情來得心應手。

  適逢建國70周年,新赌豪国际微天使微團課宣講團暑期社會實踐團日前走入這些普通但不平凡的職業,深度接觸社會職業的多元性,致敬平凡而偉大的國人

  記者了解到,25天裏,南醫大7支實踐隊伍共計70名實踐成員,奔赴江蘇省內的南京、無錫、連雲港、揚州,以及廣西、四川等地,圍繞致平凡而偉大的中國人活動主題,開展走入他們的一天系列主題活動。

 

  隨行體驗、學習職業技能、撰寫隨行日記、制作“建國70周年70位普通中國人形象……實踐團以親曆者的角色感知職業特殊性,爲從業者制作職業名片,以第三方視角觀察感知勞動者的內涵,采訪國人的工作和生活故事,挖掘平凡崗位上的不平凡事迹……